Flor,
Que bueno que recibi tu respuesta!
Yo empece con esta enfermedad hace 5 años con una fractura patologica, baje de un colectivo y senti "crac"! A partir de ahi estoy "en lucha" con este tema. Me operaron y me hicieron un injerto con hueso de banco, mas una protesis. La rehabilitacion fue muy trabajosa y al año necesite una artoscopia para lograr una buena movilidad. Estuve bien durante dos años y decidi buscar mi segundo embarazo. Durante el embarazo no me podian hacer controles por los rayos x. Al nacer mi beba me detectaron una recidiva del tumor y nuevamente me operaron. Algunos doctores opinan que existe una relacion entre tumor y embarazo, otros dicen que no tiene nada que ver y que se desconoce la etiologia del tumor.
Estuve bien 1 año y en un control detectaron otra vez una recidiva. Me hicieron otro injerto. Cada vez me recupere mas rapido de las operaciones, aunque fueron muy dolorosas las sesiones de kinesio.
Estuve bien 1 año y en un control detectaron otra vez una recidiva. Me hicieron otro injerto. Cada vez me recupere mas rapido de las operaciones, aunque fueron muy dolorosas las sesiones de kinesio.
Este año, en marzo, tuve una sorpresa. Empece con un dolor en la espalda, tipo contractura fuerte pero que no se me iba con analgesicos. Insisti a los medicos para que me hagan algun estudio. Una noche no soporte el dolor y me fui a la guardia. Termine internada. Me estudiaron y concluyeron que era una contractura, que cambie el colchon y haga ejercicio. Me fui con calmantes fuertes y volvi al traumatologo, quien me mando a hacer una TAC de torax. Resulto que tenia un tumor en el mediastino!! Me dijeron que tenia un linfoma o una metastasis del tumor de celulas gigantes. Lo segundo era casi imposible. Y segun lo que averigue es cierto. Pero yo lo tuve! Me operaron en junio. Me sacaron el tumor y un lobulo del pulmon. La operacion salio bien y la anatomia patologica confirmo lo que decia la biopsia. Ahora se confirmo que tengo una nueva recidiva en el femur.
La BUENA NOTICIA es que aparecio un medicamento para tratar estos tumores que se llama denosumab! Se usa para tratar la osteosporosis, pero en dosis altas se esta probando para el TCG. Esta en una etapa de prueba, pero es una esperanza para casos como el mio. Empiezo con este tratamiento con un oncologo la semana proxima.
La verdad es que habia encontrado tu blog antes de operarme del torax, pero no quise escribirte porque no sabia como te podia caer que te cuente mi historia. Pero finalmente te contacte, porque creo que si hiciste el blog es para tener contacto con otros pacientes y que podamos brindarnos apoyo mutuo. Debes ser una chica con mucha energia y ganas de vivir! Yo tambien!!
Tengo dos hijas hermosas que disfruto todos los dias y le pongo muchisima onda a esto que me toco vivir.
Contame como es el tema del cementado y tu proxima operacion.
Yo te voy contando dobre los resultados de este tratamiento que empiezo ahora.
Besos,
Victoria
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El tema del embarazo puede ser que en mi caso toda la revolucion hormonal haya disparado algo.
Mi caso se complico porque me fracture y ahi es como si hubiera estallado el tumor. Yo habia empezado con dolor y un dia se me inflamo la rodilla tanto que no podia pisar. Fui a la gruardia del San Camilo y el traumato de guardia me inmovilizo y me dio unos calmantes, pero no me saco una placa!!! yo que tenia 29 años y una beba de meses nunca pense que podia tener algo grave. Hice lo que me dijeron y segui mi vida. La rodilla se desinflamo. El dolor no era tan importante creo como para dejar de ocuparme de todo y volver al medico. Cuando me fracture y termine en la guardia del Penna no entendia nada. Me dijeron que tenia un tumor. Quede sin palabras... Yo vivo por Parque Patricios, recien me habia mudado cuando esto paso. Despues me trasladaron al Instituto del Diagnostico. Alli me operaron e hice controles y rehabilitacion. Las otras dos veces me operaron en el CEMIC. y la ultima de torax en el Otamendi con un cirujano del Hospital Durand. Ahora estoy con varios medicos. Consulte en el Italiano, con el jefe de traumatologia oncologica. El oncologo que me va a hacer el tratamiento es del Durand.
Yo probe todos los medios de locomocion! silla de ruedas, andador, dos muletas, una muleta y baston... creo que no me falto nada... La primera vez fue durisimo! sin poder apoyar durante tanto tiempo se me hizo dificil la vida. Mi hija era muy chiquita y no entendia que pasaba. Hacia miles de berrinches. Tuvo que ir todo el dia al jardin y pasar mas tiempo con los abuelos. Mi marido trabaja todo el dia y cuando venia se ocupaba de todo lo que podia.
Yo no deje de trabajar por mucho tiempo, preferia mantenerme ocupada que estar llorando en casa. Aprendi a subir a los colectivos con muletas, subir la escalera de mi casa sentada y arreglarmelas en la bañadera.
Las otras dos veces no fueron agradables pero se me hicieron mas llevaderas. La experiencia me ayudo y al final hacia mamaderas SALTANDO EN UNA PATA!
Me toco ir al casamiento de mi amiga y estaba con una muleta todavia. Decidi que me iba a teñir el pelo de rojo furioso, asi nadie me preguntaria ¿que te paso en la pierna?, todos me iban a mirar el loco cambio de look!!. Esa noche baile y me diverti a pesar de todo. Esa es mi filosofia de vida, hay que disfrutar lo que se puede cuando se puede y pese a todo. Despues, cuando viene lo malo hay que tener coraje para superarlo. Aun en los momentos malos pasarla lo mejor posible.
Yo me fui de vacaciones con muletas... imaginate en la arena con muletas!! un lio... pero habia algunos otros con silla de ruedas mirando el mar. Viste que cuando te toca estar en silla de ruedas o muletas empezas a ver mas gente en la misma situacion... y cada uno disfruta como puede. Vos disfruta de poder caminar, andar en bici y hacer yoga!. No te bajonees por adelantado... cuando venga la otra operacion se vera! Despues te juego una carrera de muletas a ver quien gana!!!
Lic. Ma. Victoria Bardo
Lic. en Psicología U.B.A.
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Seguimos en lucha . (sin guerras
